Спасти жизнь ребенку... дети не из мариуполя

Новости о Настеньке Ольховской


Это малышка на пятый день после пересадки костного мозга в клинике Шиба в Израиле.


Скопированные из группы в Однокласниках сообщения родителей Настеньки, Марины и Ивана после операции.


Самолет из Америки с человеком,кот.везет донорский КМ приземлится в аеропорту в 5 вечера.Его доставят в клинику.В лаборатории еще раз проверят и только потом перельют Насте.
Дай бог чтоб все етапы етой цепочки прошли гладко.
Настена плачет все время.Язвочки образовавшиеся во рту болят,скорее всего и пищевод поражен из-за химии.
Марина уставшая,обессиленая....но выхода нет.Старается держаться и ищет в себе силы.
Держитесь!!!
Наши сердца с вами.
Мысли и молитвы о вас.
05.05.2010 13:40

Знаю, что многие ждут новостей. Как Оля написала ниже, трансплонтант прибыл в Израиль в пять вечера.Затем его не один час проверяли и пришли к выводу, что лучше разделить на два раза. Только что первую часть стволовых клеток ввели Насте через икман. Вторую порцию введут завтра. Разделили на два раза по причине того, что у Насти положительный резус, а у донора отрицательный. Боятся реакции трансплонтант против хозяина. Но мы надеимся на лучшее.
05.05.2010 23:06

Добрый вечер!Сегодня малышке провели вторую часть пересадки, днем, до ТКМ она еще сидела и что-то пыталась рассказать, после ввода второй части стволовых клеток доченька долго лежала с открытыми глазками и смотрела по сторонам, потом заснула и стала совсем слабенькой, иногда пытается попить водичку и все. Вечером к нам зашла медсестра и сказала, что нас объявляют изолятором, т.к. у малышки наступила нейтропения( все показатели крови падают и самое главное падают нейтрофилы), так и должно быть по плану. Следующего этапа все будем ждать с нетерпением- это преживление донорских клеток и полное выздоровление!
07.05.2010 00:23

Здравствуйте! Сегодня утром Настюша проснулась, с отекшим личиком, у нас берут анализ мочи три раза за судки и дают мочегонное, но отеки еще пока присутствуют. Днем малышка даже немного просится на ручки, но долго высидеть не может, просится в манежек, чтоб полежать. Первая половина дня прошла более-менее активно, насколько это возможно в ее состоянии: она рисовала раскраску, чего-то ляпотела и подсказывала медсестрам что и как необходимо делать, даже когда меняли бандаж на катетере, смотрели как лучше наклеить, чтоб не образовывались ранки на месте наклеек, доченька пыталась подняться и посмотреть, при этом что-то нам подсказывала. Вторая половина прошла почти в лежачем состоянии, из-за ран во рту у нее бывают сильные боли, она терпит до последнего, а когда уже сильно болит, тогда ей вводят морфин.
07.05.2010 22:58

Добрый день! У малышки поднимается температура, начался понос. ЕЕ беспокоят боли во всем теле- она плачет и хватается за локти, коленки. Недавно у нас взяли анализ и сегодня пришел ответ- у Настюши обнаружили стафилокок в крови(заражение). Ей вливают антибиотики каждый день, если это лечение не поможет, то будут применять сильнее препараты.Нас успокаивают медсеестры, говорят, что это не страшно, что подобран специальный антибиотик и он обязательно поможет. У доченьки день разделился на две половины- сутра она еще может сидеть и что-то делать, а ближе к обеду ей становится плохо , ей делают морфин, она лежит смотрит мультик и часам к 3-4 только засыпает. Я вижу, что ее почти постоянно мучает ужасная боль- она кричит, дерется, даже саму себя бьет, но мы ничем ей помочь не можем и это самое страшное!
09.05.2010 14:20

Добрый день! Состояние малышки, как ниже написала Оля, ослаблено. За ночь поспала часа три и потом снова боли, крик и морфин! Сейчас такое состояние, что мы с ней живем от морфина и до морфина- иначе не возможно, боли по всему телу, вставать сидеть сейчас тоже она не может, только лежа смотрит мультики даже перевернуться на бок иногда сама не может, начинает плакать и я ее переворачиваю! Сегодня Оля принесла нам книжечки и рисование, спасибо, может хоть это ее как-то заинтересует или отвлечет. На счет заражения крови-температура уже временами снижается и доктора говорят, что антибиотик подошел и уже помогает!Понос и рвота держится- вчера понос был 7 раз, и рвота в среднем за день бывает от 2-до 5раз. Доктора говорят, что это нормально.
10.05.2010 13:18

Вчера, вторая половина дня выдалась тяжелее, чем обычно.Настюше было очень плохо, ее голос начал хрипеть и в горлышке ей что-то мешало, медсестра сказала, что это язвочки, которые идут по всему пищеводу, ей очень мешают и болят!Целый день как обычно были на морфине, вечером нам вливали тромбоциты и кровь, когда уже осталось совсем немного крови влить, это было 22,35, у нее начались судороги по всему телу, она с закрытыми глазами вцепилась рученками в манеж и сжимала его что было мочи! Я очень испугалась, подумала, что опять эпилепсия, позвала медсестру и когда ей замеряли все показатели, оказалось, что у нее настолько сильные боли во всем теле, что ее тело начало сокращаться в судорогах, и она чтоб не кричать вцепилась в манежек, стиснула кулачки и зубки и терпела!Сегодня утром, когда мы проснулись, я погладила малышку по головке и у меня в руках так и остался пучок ее волос... вся подушка была ими усыпана, снизу почти все волосики выпали, а сверху еще остались.
11.05.2010 14:18

Я взяла пакетик и аккуратно начала вычесывать волосы, так доченька увидела что я делаю и начала тоже мне помогать, брала своими маленькими ручонками волосики на головке и слаживала вместе со мной в пакетик!
11.05.2010 14:20

Добрый вечер!Сегодня малышка себя чувствует не очень хорошо . Сдавали анализы на проверку, что там с костным мозгом, пока еще ничего не происходит, нам сказали доктора, что это хорошо, так и должно быть, потому что если бы началась робота костного мозга так рано, то это означало бы что ее костный мозг не до конца был убит химиотерапией, и что в дальнейшем раковые клетки бы остались, ну слава Богу у нас все идет по другому! Вечером нам начали вливать тромбоциты, предварительно сделав премедикацию, чтобы не было повторения прежних приступов, как было в прошлый раз. Нас беспокоит то, что она не пьет и не ест уже 8 дней! Профессора нас успокаивают, говорят, что по анализам крови ей пока хватает, той жидкости, что ей вливают через катетер и глюкоза тоже в организме делает свое доброе дело. Она стала совсем слабая, даже садиться не может и голову поднять для нее это ужасный труд!Боль настолько сильная, что той дозы морфина уже не хватает, ее будут увеличивать.
12.05.2010 21:12

Еще один нехороший симптом, у нее настолько много ран по всему пищеводу, что она начала терять голос, он стал совсем сиплый! Завтра профессор еще осмотрит ее горлышко, чтобы убедится, что там ничего кроме ран опасного не появилось.На днях будут брать анализ крови на стафилокок, если заражение крови хоть немного осталось, тогда будут применять более сильные антибиотики! На лице у доченьки появились какие-то подергивания мышцами- у нее непроизвольно дергались веки целый день и периодические подергивания уголков губ. Сегодня уже 6 день после пересадки, молитесь пожалуйста за Настюшу, и спасибо всем за все!
12.05.2010 21:20

Невропатолог сегодня приходил, мы ему рассказали про тик с глазками и то, что у нее трясутся периодически ручки и ножки, медперсонал нам говорил, что это реакция на один препарат, который сейчас ей вводят, но доктор сказал, что это общая реакция на всю проводящую терапию, что это все он возьмет под наблюдение.Так же он сообщил, что это должно пройти, когда улучшатся анализы, но , чтобы не случилось ничего непредвиденного( это все таки нервная система) он будет за этими симптомами постоянно наблюдать. Малышка целый день сильно плакала и тянула руки в рот- мы заметили, что у Настюшки настолько опухли десна, что даже почти не видно зубиков. Вечером попросили медсестру, чтобы пришел доктор и осмотрел ее. Дежурный врач сказал, что так и должно быть, пока не подымутся все показатели крови, под вечер начался опять сильный понос(за2 часа она покакала одной водичкой 5 раз).Днем опять поднималась температура- нам взяли анализы на бактерии снова, через 3 дня будет готов анализ.
13.05.2010 22:58

Здравствуйте, сегодня приехав в больницу, я увидел как Марина стояла над манежем держа Настену за ручку и по ее щекам катились слезы. Все мои попытки как-то успокоить Марину, прошли безуспешно. Но здесь наша малютка проснулась и увидела мамины слезы. Она поднялась и обняла Марину (это подействовало безотказно). Спустя несколько минут Настя взяла любимого мишку и что-то начала ему рассказывать. Марина сказала, что начал действовать морфий(хотя последнеее время, даже он не помогал). Пока лекарство притупило боль, Настя немного попила и даже скушала 20грамм молочной смеси(с момента проведения ТКМ это ее первая пища).Потом она легла и уснула. Мы очень надеемся, что скоро начнут улучшаться показатели крови и боль отступит...
15.05.2010 02:19

Добрый вечер! Сегодня утро началось как обычно- морфин, купание и измерение всех показателей. Сегодня опять брали кровь и мы с нетерпением ждали, что показатели станут выше, но мне сказали, что анализ показал, что нейтрофилы снова упали, тромбоциты очень низкие, мы конечно очень расстроились, но медперсонал нам объяснил( и Оля Бабич мне тоже говорила об этом), что сейчас такой период, что показатели пока балансируют( то выше, то снова ниже становятся).Настюша с утра себя чувствовала очень плохо- все тело трусилось, она плакала от
боли и очень тяжело было даже поменять ей постельное белье. После обеда ей укололи морфин и ввели тромбоциты, она поспала, а когда проснулась, то увидела в окошке, что к ней пришли гости и принесли подарки. Девушка, по имени Настя , с Израиля узнала о нашей беде и приехала в клинику помочь нашей крошке. Все игрушки мы обработали и дали нашей девочке- она была просто в восторге!Немножко даже поиграла, но потом прошло действие морфина и малышка плакала от боли, пришла медсестра и сказала, что у Настюши сильно низкие кальций и магний, что нужно делать новые процедуры, капельницы и анализы крови. Вечером нам влили недостающие элементы и теперь снова взяли кровь, чтобы узнать есть ли изменения.
Спасибо всем огромное- кто помогает, кто интересуется, кто сочувствует, кто сопереживает и кто просто не проходит мимо нашей беды.
И хотелось бы напомнить- сегодня девятый день после пересадки.
15.05.2010 22:32

Добрый вечер!С сегодняшнего дня малышка будет получать морфин не через 6 часов- а через 3 часа, т.к у нее такие боли, что она не может продержаться без него аж 6 часов! Сегодня с утра у Настюши брали кровь- показатели еще упали, но мы верим , что все дальше пойдет хорошо и доктора говорят, что так и должно быть, нам вливали 3 порции тромбоцитов. Пол дня доченька пролежала, немного под вечер она пыталась встать , сидела и помогала медсестре разобраться со шприцами! Но под вечер у нас поднялась снова температура-38, и доктора для перестраховки, т.к иммунитета сейчас фактически нет, назначили самый сильный антибиотик! У дочурки снова взяли кровь на разные грибки, бактерии и инфекции- результаты будут известны через три дня.Малышка сегодня днем лежала и смотрела телевизор и я услышала, как она хриплым голоском пытается произносить знакомые слова (АВ-АВ), я подхватила и сказала, что собачку показывают, Настюшка от радости аж захлопала в ладошки!
17.05.2010 00:32

Смотрю на нашу крошку и только сейчас заметила, какая она уже взрослая и сообразительная стала! За этими больницами, болезнью- просто каждый день носишься с этими показателями анализами и т.д и т.п, а сегодня начала с ней разговаривать, спрашивать у нее что-то( когда ей дают морфин, мы пытаемся как-то общаться или играть) и смотрю она так правильно и целесообразно отвечает на мои вопросы, но правда жестами или кивками, говорит очень редко, т.к ей больно. Малышка даже сегодня взяла ручку и бумагу и сидела писала письмо, правда позднее письмо перешло писаться на руки, но самое главное, что дочурка уже пытается что-то делать!
И хотелось бы напомнить- сегодня 10 день после пересадки!
17.05.2010 00:41

Добрый вечер!Сегодня день начался с того, что мы с медсестрой не могли померять никакие показатели, т.к. Настюшка совсем не хотела просыпаться! Сначала я подумала, что она ночью почти не спала, потому сейчас спит, но когда было уже около часа дня, а доченька не вставала, я уже начала паниковать! Она плакала каждые три -четыре часа от боли, чтобы ей дали морфин, но глазки даже не открывала! Пришел снова доктор и я начала ему все это рассказывать, он снова осмотрел ее и сказал, что ее организм сильно ослаблен и уставший, что если ребенок спит, то ей так лучше. Она проспала до трех часов, но мне необходимо каждое утро ее купать, а уже даже обед прошел, я потихоньку начала ее будить, чтобы хотя бы покупать и взвесить! Купались мы с криками и при этом на ходу она спала, взвешивались также! Малышка проспала до 8 часов вечера, потом проснулась и съела 90 грамм детской смеси, приняла морфин и опять заснула.
18.05.2010 00:31

Я понимаю умом, что так может быть у детей, но очень страшно наблюдать, что наша крошка спит столько времени и только от боли просыпается и просит морфин.Анализы пока балансируют, то поднимаются, то снова падают! Личико немного опухшее от того, что много жидкости вливают через катетер, она бывает застаивается в организме и для этого маленькой дают мочегонное.
Я пол дня простояла возле манежика и такое чувство странное- вроде и с доченькой рядом, но в тот же момент так соскучилась по ней, уже хочется взять ее на ручки, обнять, прижать к себе и расцеловать!
Сегодня 11 день после пересадки - молю Бога, чтобы завтра нашей сладенькой девочке стало хоть немного лучше!
18.05.2010 00:40

Здравствуйте! Сегодня утро началось с того, что медперсонал сообщил, что тромбоциты очень низкие, малышке вливали 3порции, после этого сдали анализ и он показал повышение тромбоцитов с 7 тыс - до 36. Я очень разволновалась, но медсестра сказала, что организм ребенка сам еще тромбоциты не вырабатывает, а все препараты, которые ей вводят целые сутки, поедают тромбоцитную массу и из-за этого они падают. Малышка днем проспала и почти обходилась без морфина, но под вечер у Настюшки начались опять сильные боли, я только успевала отвлекать ее и тянуть время до следующей порции морфина. В четверг 20мая будет уже 2 недели после пересадки, а анализ крови на работу костного мозга у нас возьмут в воскресенье. Поносик у малышки пока прекратился, ей начали вводить препарат против поноса, т.к позавчера она поносила до 11 раз в день, но теперь она не какает совсем уже 2 дня, нам сказали, что ей допустимо не ходить по-большому до 7 дней, а потом будут давать слабительное.
19.05.2010 01:02

Под вечер доченька немного поднималась, взяла меня своими маленькими рученками за лицо и называла лялей! Я от радости чуть не расплакалась! Но потом опять начались боли, поднялось немного давление(134/75) и у нее начала болеть еще и головка, она все время начала за нее держаться, даже когда спит. Самое трудное из всех процедур для малышки-это купание, ей болезненны как мои прикосновения , так и струйки воды. Пока я ее покупаю, она так наплачется, что все тело покрывается красно-синими пятнами и ее всю трясет. Завтра будет новый день и мы надеемся, что Бог даст и нашей сладкой девочке станет хоть капельку легче!
И хотелось бы напомнить- сегодня 12 день после пересадки!
19.05.2010 01:11

Добрый вечер!Сегодня утро началось как обычно с процедур и в конце всех измерений самая ужасная- это купание! С самого утра малышка попросила кушать, я очень обрадовалась, дала немного детской смеси, но не успела доченька прилечь, как у нее началась сильная рвота! Съела она совсем не много-60гр, так что переесть не могла! В обед она опять попросила кушать и я снова ей дала немного смеси- после этого ребенок рвал так, что все отделение слышало, как малышка кричит от боли! Медсестра поговорила с доктором по этому поводу и он сказал, что все это последствия химии.Ей ввели препарат от тошноты и она немного вздремнула, после чего проснулась и сразу же села со мной общаться- даже достала соску из ротика и пыталась че-то выговорить! Затем ей не понравилась маска на моем лице и она все время пыталась с меня ее сорвать, вообщем мы с ней немножко погуляли ! Но пришел вечер и ей ввели препарат от которого у нее повышается давление и все веселие закончилось.
20.05.2010 00:17

Вечером в палате опять стояли детские крики. Днем она стала немного меньше просить морфин, а вот вечером и ночью- просто ужас! У доченьки поднялось давление(137/96), болела головка, начали опять беспокоить раны во рту, все началось заново!На счет анализов пока ничего точного не могу написать они могут прыгать несколько раз в день!Молю Всевышнего, чтоб грядущий день принес ей меньше боли!
И хотелось бы напомнить - сегодня 13 день после пересадки!
20.05.2010 00:22

Ей сегодня вечером медсестра подарила новые детские очки от солнца- так она примеряла их наверное около 30 минут! Пытается что-то говорить , но не сильно выходит, во рту ранки и ей очень больно что-либо выговорить.
Спасибо, что все Вы молитесь за нашу сладкую девочку, я верю, что Бог нас слышит и завтрашний день принесет ей еще меньше боли!
Сегодня 14 день после пересадки!
21.05.2010 00:2

Здравствуйте! День начался как обычно с процедур, потом взяли анализ крови и когда пришел ответ, то сказали, что показатели начинают понемногу подниматься! Малышка сегодня даже согласилась немного посидеть у меня на ручках! Когда дали морфин и боль утихла, то Настюша немного полистала детские книжечки, а затем фломастером изрисовала всю постель.Потом доченька надела вчерашний подарок медсестры- очки и в них смотрела мультфильм. За день съела около 100грамм детской смеси, немного выпила водички! Когда боль снова появилась, то ее начало все раздражать, малышка начала бросать игрушки и кричать, я взяла ее на ручки, хоть она и сопротивлялась и пыталась ударить меня, я ее обняла- доченька приутихла, начала успокаиваться, ей так понравилось что я потом не могла уложить ее спать в манеж! Малышка уже даже привыкла к медсестрам- здоровается с ними, машет досвидания, а когда они говорят, что сейчас будем мерять температуру, то она поднимает ручку, закатывает рукав пижамы и ждет, когда поставят термометр. Но к врачам Настюша никак привыкать не хочет, только заходит врач- сразу же поднимается плач! Доктора говорят, что все идет по-плану. Наша сладкая девчушка - особенная, она всем нравится в больнице. Спасибо Богу, что каждый день мы потихоньку приближаемся к долгожданному выздоровлению! Я верю, что завтрашний день принесет ей еще меньше боли и страдания!
Сегодня 15 день после пересадки!
22.05.2010 03:22

Добрый вечер!Сегодня у нас хорошие новости! Анализ крови показал, что нейтрофилы поднимаются и у нас уже даже отменили ношение масок, но я до сих пор в ней хожу, т.к. решила перестраховаться. Доченька сегодня играла, пыталась всем что-то рассказывать, машет досвидания!Морфин еще принимаем, боли пока сохранились, но уже немного меньше.Сегодня мы читали книжечки, смотрели мультфильмы и даже строили дома из конструктора! После обеда вливали тромбоциты 2 порции. Завтра у нас ответственный день- будут брать анализ крови и по ней смотреть что происходит с костным мозгом и всей системой! Мне сказали, что ответы придут - в понедельник или во вторник. С графиком сна пока проблемки- малышка до сих пор не спит, т.к выспалась вечером, но я думаю, что это скоро наладится!
сегодня 16 день после пересадки.
23.05.2010 04:11

Добрый вечер! День начался как обычно с процедур, затем нас осмотрел доктор и сказал, что пока все в порядке. Анализ крови показал, что нейтрофилы медленно, но уверенно повышаются! Настюша даже продержалась 13 часов без морфина! Но в обед ей стало плохо - она начала сильно кричать, била и меня, и медсестру, и даже себя! Я очень испугалась, все шло нормально, настроение у доченьки было хорошее и резко началась просто истерика! Ей влили морфин я ее взяла на руки, хоть она и сопротивлялась, я ее начала гладить и успокаивать, хотя у самой аж руки дрожали! Медсестры вызвали доктора, он осмотрел малышку и сказал, что это все пока нормально- у нее сейчас начали подниматься анализы и из-за этого боль во всем теле, да и раны в горлышке и во рту еще не зажили. Вечером начали принимать морфин через три часа. Под вечер доченька начала трогать, а потом и бить себя по головке- опять проверили показатели у нее повысилось давление, и что самое нехорошее поднялась температурка- 37,9!
24.05.2010 02:08

Будем надеяться, что температура расти дальше не будет и что это просто реакция на повышение анализов! Сегодня анализ по поводу, что происходит с костным мозгом не взяли, будут брать завтра, че то случилось в лаборатории и всем перенесли на завтра . Ответы по этому анализу сказали что будут готовы через пару дней после сдачи! Я молюсь каждый вечер за нашу сладкую девочку и прошу всех продолжать молится!
сегодня 17 день после пересадки!
24.05.2010 02:15

Здравствуйте! Сегодня утром нас осмотрел доктор и сказал, что нейтрофилы у нас еще поднялись! Доктора решили переводить малышку на лекарства в сиропах, вместо того , чтобы их как раньше вводить через катетер, но все оказалось не так просто. Все сиропы, что нам сегодня дали, доченька вырвала и ничего не получалось. Малышка рвала сегодня 5 раз и когда попросила покушать, то и есть не смогла, только пища поступала в желудок, так сразу начиналась рвота! В итоге капельку одного лекарства из четырех удалось принять- остальное пришлось опять вводить через катетер. Доктор сказал, что подождем пару дней и снова будем пытаться приучать Настюшу к сиропам. Так же немного докторов взволновало то, что у доченьки стали появляться со вчерашнего дня какие-то красные пятна по всему телу. В течении дня они то появляются, то исчезают, то становятся похожи на сплошную сыпь! Пока еще у нас сохраняется тромбоцитопения, сегодня показатель тромбоцитов опустился до 13! В обед малышке влили 2порции тромбоцитов.
25.05.2010 00:42

Когда анализы начали подниматься- доченьку начали мучить страшные боли в суставах, постоянно болит голова! На счет болей в суставах- медперсонал сказал, что так и должно быть, а вот на счет головки- непонятно! Причем она у ребенка так болит, что Настюша даже раздирает кожу на головке, настолько сильно хватается ручками! Я каждый раз стараюсь очень коротко подстригать ногти, чтоб она себя не поцарапала, когда начинается приступ боли, но все равно головка опять сегодня исцарапана, причем малышке дают морфин и он почти не помогает!!! Сегодня доктор сказал, что если все нормально, то на завтра должен быть готов анализ крови на счет работы костного мозга!
Молю Бога, чтобы завтра нашей сладкой крохе стало еще хоть немного легче!
Сегодня 18 день после пересадки!
25.05.2010 00:51

Добрый вечер! Начало дня- процедуры, после чего малышку осмотрел доктор, я снова жаловалась, что у доченьки сильные головные боли, он сказал, что один из вводимых препаратов может давать такую реакцию, также нам сказали, что в крови обнаружен CMV- это вирус, он часто появляется у детей после пересадки и нам назначили вливать через катетер еще один препарат. После чего был еще обход с зав отделением и русской делегацией студентов и докторов, я еще раз пожаловалась на сильные головные боли, профессор Торен также мне сказал, что это побочные вводимых препаратов и что с костным мозгом это не связано. Анализ крови на счет костного мозга, который мы ожидали сегодня- еще не пришел, сказали в лаборатории, что еще в работе, надеемся завтра ответ уже будет готов. Сегодня доченьке надоело сидеть в манеже, я вижу, что она уже немножко активнее стала и мы попробовали стать на пол и немного потоптаться!
26.05.2010 01:16

Конечно было сложновато- капельницы, висят подключенные трубки, но мы все равно молодцы, сумели прошагать хоть пару метров и обратно! Настюше было очень тяжело, ножки не слушались, но она упорно опиралась мне на ручки и с особым старанием пыталась сделать первые шажки! Общий анализ крови показал, что нейтрофилы снова растут( это очень здорово!), правда тромбоциты совсем не высокие, чуть-чуть упал гемоглобин, но я верю, что с Божьей помощью и со старанием нашей маленькой крошки- завтра наступит новый день и он принесет только хорошее!
Сегодня 19 день после пересадки!
26.05.2010 01:23

Здравствуйте! Начало дня - все как обычно. Анализы на счет работы костного мозга до сих пор еще не пришли. Сегодня мне сказали, что анализы у малышки начали падать, в частности нейтрофилы уменьшились с 3250- до 1350! т.к доченьке отменили препарат, непуген, который искусственно помогал поднять нейтрофилы, так же сказали, что такой спад показателей- это нормально, теперь организм Настюши должен сам начать дальнейшую работу и сам повышать показатели до нужного уровня! Завтра, общий анализ крови покажет, если нейтрофилы не упадут меньше тысячи, то все в порядке, но если упадут- то будут снова вливать препарат для поддержки.Также опустились тромбоциты и нам вливали 2 порции. Гемоглобин тоже опустился, но не до того уровня, чтоб нужно было снова давать кровь. Многие препараты Настюше уже перевели в сиропы, но привыкает она очень тяжело- бесконечные рвоты! Сегодня доктор решил перевести в сироп тот препарат, от которого у малышки повышается давление и болит голова, сказали, что так должно
26.05.2010 22:2

быть легче и голова не так болеть будет, но пока головные боли не отступают!На счет еды- поела немного супика( ложки 4), бамбу, печенье, что-то вырвала, что-то осталось- хотя бы так!Будем надеяться, что завтра анализы улучшатся и малышке станет легче! Завтра новый день - еще один маленький шажок к выздоровлению!
Сегодня 20 день после пересадки!
26.05.2010 22:44

Доброго времени суток! Сегодня с утра по взятым анализам крови нам сказали, что у Настеньки нейтрофилы упали до 850, это меньше 1000, после этого нам снова назначили на пару дней непуген. Нейтрофилы снова два дня будут поднимать искусственно, а потом прекратят вливание этого препарата и будут смотреть, что происходит.Опять поднялась температурка- целый день балансирует, то 37,4,37,5, а под вечер поднялась до 37,9. Так же немного был поносик, надеемся, что побочное от какого-то лекарства и не более! Малышка просила кушать, но немного съела супика и вырвала, ела бамбу и пару печенюшек. Рвота была два раза за день. Доченьку просто замучало высокое давление- и все почти лекарства стараемся в виде сиропов принимать ,и давление не спадает- доктор назначил лекарство от давления, мы сегодня принимали его 2 раза.Анализ по поводу костного мозга до сих пор не готов! Настюшенька сегодня немного поиграла- слаживала конструктор, читала и расказывала книжки, рисовала себе руки, а так же отбирала у медсестер документы. Мы постоянно учим доченьку разговаривать, но что самое интересное- учить русские слова она не хочет, а вот иврит или английский пытается повторить!
Сегодня 21 день после пересадки!
28.05.2010 02:30

Добрый вечер! После вчерашнего вливания непугена- нейтрофилы поднялись до 3450! так что завтра, возможно, непуген уже отменят.Пришел наконец-то долгожданный ответ по анализу, что мы ждали уже 5 дней- там было сказано, что донор, т.е. все клетки у Настюши уже донорские( кровь, ДНК и т.д), т. е пересадка сделала свое дело! Вчера малышка не спала очень долго и позавчера она долго стонала и плакала, мы не могли с медсестрой понять в чем дело-при резкой боли доченька так себя не ведет, когда я спрашивала где болит, она никуда не показывала, а просто пыталась сорвать с себя кофточку, медсестра сказала, что наверное это нервы, ее что -то сильно раздражает, но я все же говорила, что это что-то болит, просто боль не такая резкая как обычно. Я сказала доктору, но при осмотре ничего необычного не выявилось. Как раз сегодня пришло время смены повязки на катетере и тут -то мы с медсестрой заметили, что он немного покраснел, но это еще ничего , по-сравнению с тем, что мы увидели дальше...
место немного, того где входит катетер под кожу , было напухшим и твердым, медсестра позвала доктора на осмотр, он сказал, что действительно здесь что-то не так. Через 5 минут собрались доктора и осматривали нашу девочку, все это время она не прекращала стонать от боли, у нее поднялась температурка-37,7, и она плакала от прикосновения к тому месту! В отделение вызвали хирурга- он назначил сделать рентген грудной клетки и доплер узи( с вводом специальной жидкости). Первое сделали сегодня, а на счет узи прийдется ждать аж до воскресенья, т. к. наступил шабат( выходной!). Доктора предпологают, что возможно катетер дал трещину и все могло пойти под кожу!
Или не дай Бог - это собрался гной! Т.к. имеется небольшая температура, то Настюше начали срочно вливать антибиотик, чтоб не пропустить инфекцию или заражение, нас предупредили, наверное катетер будут снимать, сейчас он отключен и ей поставили капельницу на ножке!
Молю Бога, чтоб ничего страшного не было! Сегодня 22 день после пересадки!
29.05.2010 01:28

Добрый вечер! Сегодня к нам приходил хирург и осматривал припухлость( под утро она уже осталась на месте и не увеличивалась),доктор сказал, что это в ближайшее время все рассасется, что у малышки организм не принимает чужеродные тела надолго, начинает появлятся шишка, а в нутри катетер был обвернут тканью, которую организм выделил, чтоб полностью со временем остановить работу катетера и на этом же месте начала бы собираться инфекция!( это дословные слова хирурга).Так же нас сегодня хотели отключать от капельниц и на завтра выписывать- я была против этого! Потом пришел анализ крови и мы увидели, что у Настюши нейтрофилы вчера ночью были 4020- а сегодня в обед 340!!!Это при том что нам вливают непуген, почему такой большой скачок, не понятно, хотя допускать, чтоб нейтрофилы опускались меньше 500! нам говорили врачи, что нельзя!Я сказала доктору, что тем более речи о выписке сейчас не может идти!
01.06.2010 02:07

Настюша немного сегодня поиграла, а остальное время ее мучали боли в суставах и целый день рвота! Она только сейчас задремала, т.к. опять рвала! Вчера заходил еще один доктор и сказал, что малышке будут ставить пиклайн( катетер в руку), т.к. препараты еще будут вливать и анализы крови постоянно нужны, а вены долго не выдерживают и лопаются, но по-позже опять зашел доктор и сказал, что они все же хотят поставить снова икман( опять в груди!), я не понимаю смысла, если они говорят, что организм этого не переносит, то зачем ребенка снова мучать- на месяц его поставить , а потом опять с проблемами и инфекциями, тем более пиклайн ставится и дастается намного легче, а икман- это своего рода операция! Будем еще беседовать с докторами и приходить к оптимальному решению!
Молю Бога, чтоб завтра Настюше стало лучше!
Сегодня 25 день после пересадки!
01.06.2010 02:16

Доброго времени суток! С утра к нам зашел доктор и сказал, что нейтрофилы уже поднялись- 2440! Тромбоциты пока держались в пределах 22 тысячи- пока не сильно низкие, так что сегодня нам их не вливали. Припухлость от катетера стала немного меньше, но меня целый день смущала температура- она прыгала- 37,4, 37,7. Нам отменили антибиотики, чтоб посмотреть как организм будет справляться. В обед был общий обход со всеми докторами и был профессор Торен. Они осмотрели малышку и поинтересовались, что меня больше всего волнует в ее нынешнем состоянии, я сказала, что температурка и постоянная рвота, которая не уменьшается, а держится все эти дни, Настюша рвет от 2- до пяти раз за сутки! Ничего доченька не может есть, да еще и все лекарства переводят принимать ей через ротик(в виде суспензий и растворимых в воде таблеток)-всего за сутки 9-10 видов препаратов, что она тоже рвет. Доктора удивились и уточнили- прекращалась ли рвота за все время, я ответила-да на 3 дня, а потом снова тошнота и рвота!
02.06.2010 01:41

Они долго, что-то обсуждали и пришли к решению назначить прием стероидов и препарата, который будет защищать кишечник от язв, которые могут вызвать стероиды! Нам сказали, что это похоже на то, что клетки трансплонтанта начинают "атаковать"пищеварительную систему хозяина( т.е. трансплонтант может пойти против хозяина!). Проверить анализом этого нельзя говорят доктора, только начать принимать стероиды и увидеть результат!Эти два лекарства нам назначили принимать уже сегодня на вечер и ввиде таблеток( растворяемых в воде). Сразу после приема стероидов началась рвота- пришлось повторять прием снова! Под вечер у Настюши поднялась температура-38,3! И что самое странное у меня поднялась позже-37,9! Снова пришел доктор- начали брать все анализы у малышки на вирусы и инфекции, доктора срочно сказали одеть мне маску и сдать завтра тоже анализ крови, т.к это очень странно и может быть какой-то вирус!Сейчас ей дали сироп от температуры и я жду еще пройдет время остался прием последнего препарата.
02.06.2010 01:53

Нас также предупредили, что за пару дней постараются убрать рвоту и выписать нас, чесно говоря я не понимаю, у ребенка без антибиотика повышается температура, да и состояние , по-моему , еще не для выписки! Когда нам доставали катетер хирурги, мы прождали на первом этаже своей очереди, а потом ждали и хирурга, малышка категорически отказывается одевать маску( все заканчивается истерикой), мне кажется только там она могла что-то подхватить от больных детей! Если у нее еще на столько слаб организм, то какая пока выписка?Может я конечно чего-то не понимаю, но нас хотели выписать еще в прошлую пятницу! И чтобы мы дома сейчас делали с ребенком- опять приехали бы в больницу!
Молю Бога, чтоб ничего серьезного не оказалось и чтоб быстрее этот кошмар прошел! Держите за нас кулачки и молитесь, пожалуйста!
Сегодня 26 день после пересадки.
02.06.2010 02:03

Добрый вечер!Сегодня с утра малышку отключили от капельниц- посмотреть, как организм будет себя вести, пол дня она так пробыла, но потом доктора решили перестраховаться, если вчера поднялась температура, а сегодня она много чихала и побежали сопельки, то необходимо было подключить даже просто раствор, чтоб он быстрее вывел из организма этот вирус. У Настюши сегодня были такие истерики и буквально через пару секунд после них она могла спокойно сидеть и играть, так длилось целый день, медсестры говорят, что это стероиды дают такую реакцию. Сегодня днем рвоты не было, она была на столько голодна, что забирала всю еду и держала ее только при себе, не разрешая никому брать у нее ничего! Мы сразу обрадовались, что ребенок хотя бы начинает есть и после этого не рвет! Но под вечер опять началась рвота, мне показалась, что доченька вырвала даже то,что ела еще днем! Также мы сегодня учились заново ходить, но попытка не сильно удалась- у Настюши разболелись ножки.
03.06.2010 01:33

Здравствуйте! Сегодня утром у нас опять была рвота! Температурка в течении дня не поднималась, достигала 37, а под вечер даже упала до 35,9! В течении всего дня Настюша кричала, капризничала била себя по рукам, я видела, что у ребенка истерика, позвала медсестру, потому что не знала что делать, но мне сказали, что ребенку нужно уже выходить на улицу, что ей просто скучно в палате.Мне было страшно малышку еще выводить на улицу, но медперсонал сказал, что сегодня нужно сделать пробный выход, чтоб ребенок начал немного адаптироваться и посмотрят как ее организм будет реагировать. Мы вышли в 9 часов вечера в сад , где никого не было, медсестра уговорила доченьку надеть маску, и катали Настеньку на каляске- она замерла от восторга, а потом захотела встать, мы помогли ей подняться и она немного протопала, держась за наши руки с двух сторон!Нам говорили погулять по-дольше, но я еще долго гулять боялась, чуть -чуть походили, покатались и снова в палату.
04.06.2010 01:55

Пришли в палату малышка скушала пару ложечек пюрешки, попила сока и... заснула. На счет анализов- нейтрофилы пока держатся 2400, немного подросли тромбоциты-36!( это уже не плохо для начала!)
Слава Богу! Я верю, что все наши совместные молитвы услышаны и наш ангелочек медленно, но уверенно идет на поправку!
Сегодня 28 день после пересадки!
04.06.2010 02:00

Доброго времени суток! Сегодня с утра, как обычно, был осмотр доктора, он послушал малышку- в легких все чисто и было все нормально, но потом Настена начала чихать, подкашливать и ... снова рвота! Нам сказали, что у нее какой-то легкий вирус и он пройдет в течении семи дней, а вот со рвотой уже посложнее- у малышки в течении дня появлялась и исчезала краснота на личике, были позывы к рвоте, но второй раз ей рвать уже было нечем. Медсестра беседовала с доктором и сказала, что у доченьки легкая реакция трансплантант против хозяина- мы очень испугались, но нас успокоили- оказывается так и должно быть, т.к если пересадка проходит в дальнейшем без реакции, то тогда есть большая вероятность. что рак может вернуться, хуже когда реакция бывает хозяин против трансплантанта! Если реакция ТПХ( трансплонтант против хозяина) держится в легкой форме, то если даже где-то остались нехорошие клеточки, то они погибают! На счет анализов и в частности нейтрофилов- если нейтрофилы не падают ниже 1000, то непуген не вливают- у нас сегодня 1440, также сегодня опять повысились немного тромбоциты-49! это уже без вливания- а свои!и гемоглобин начал подниматься без вливания крови-11,48! Но сегодня утром, когда мы взвешивались- то увидели, что у нее падает каждый день вес, на сегодняшнее утро был- 8кг935гр, это уже не очень хорошо! хотя под вечер мы немного успокоились, вес стал-9кг045гр, хоть немного, но больше.Целый день были в палате, а когда солнышко зашло, то Настенька запрыгала от радости, при словах- идем на уличку! Согласилась надеть маску и поехали гулять.Сегодня мы водили ее под ручки . но прошла она уже немножко больше!Покормила с мамой и папой рыбок, угостила котиков и снова в палату!
Сегодня 29 день после пересадки!
Спасибо всем кто молится и переживает за нашу сладкую малышку! Спасибо Господу Богу, что дает нам терпенье, а нашему котеночку выздоровление!
05.06.2010 00:21

Добрый вечер! Сегодняшнее утро началось как обычно с процедур и осмотра доктора. Но когда мы взвесили настюшу, то были в ужасе , ее вес на утро составил-8кг770гр! Потом началась сильная рвота, при том, что мы принимаем стероиды и рвоты уже быть не должно! Я поговорила обо всем этом с доктором и она сказала, что рвота на данный момент- это уже не нормально, так быть не должно, и вес она должна была уже набирать- а мы его теряем! Завтра будет доктора - Торен и Дафи, я надеюсь они мне разъяснят, что с малышкой происходит и что они намерены делать дальше. На ручке у доченьки была подключена капельница, но вчера на ночь и сегодня днем нам ее уже не подключали. И снова с венами у нас проблема, на ручке уже сняли маленький катетер, который там стоял( на подобии бабочки), т. к. опять он выскочил из венки( у Настюшки они долго не выдерживают!).Днем мы были в палате, а вечером опять пошли на уличку- покатались на качельке, прошлись немного.
06.06.2010 01:05

Я стараюсь, чтоб наша девочка пробовала ходить с каждым днем все больше и больше, и она нам помогает- видно, что ножки не слушаются, устает быстро, но старается очень-очень сильно.Сегодня анализы еще немного лучше.
Сегодня 30 день после пересадки!
06.06.2010 01:08

У Марины проблемы с компом, не может добавить сообщение в тему, повешу новости от нее:"Здравствуйте! Сразу хотелось бы сообщить- нас завтра выписывают! Анализы у малышки стали еще лучше, так что держать нас в этом отделении нет смысла. Сегодня опять была рвота и вес с утра нас не порадовал- 8,750.Заходили доктора, мы с ними разговаривали опять, что нас тревожит рвота,что вес падает- они ответили, что все постепенно должно наладиться. Тромбоциты сегодня поднялись еще, уже - 89 тыс! Выходили гулять вечером- прошли еще больше и я уже старалась держать ее за одну ручку, доченька очень старалась, кривилась от усердия , но продолжала учиться ходить! Потом она посмотрела рыбок в пруду и мы пошли в палату."
07.06.2010 01:44

Добрый вечер! Прошу прощения, что вчера не отписалась- малышка не спала до начала второго и мы убирались, чтоб для нее все было просто идеально чисто, до 3 часов ночи! Малышка уже отвыкла от квартиры, долго не могла заснуть, плакала и кричала. Вчера повели ее гулять на улицу на пол часика, она ходила с нами, держалась за ручки, но очень пугалась то людей рядом если проходили, то машин. Сегодня были в клинике- сделали проверку крови, анализы нас порадовали- тромбоциты поднялись-101 тыс., нейтрофилы - 1650, гемоглобин-11,87. Прокапали нам лекарство и вечером уже были дома. Настюша поиграла немного с игрушками, походила в ходунках- и немножко понаводила порядки в шкафчиках! Очень радостно было смотреть как доченька старается помочь родителям!Утром была рвота- сильно не нравятся ей стероиды! Но потом, по приезду домой покушала, а когда она увидела сливу, то просто схватила ее рученками и не отпускала, пока не доела до конца.
08.06.2010 23:45

Все личико было в сливе, а в ручках осталась косточка и Настюшенька с удивленными глазенками смотрела где же делась слива и почему так мало! Пить воду не хочет-только сок, мы с врачами посоветовались, что с этим делать и они посоветовали нам хитрый способ - разбавлять сок с кипяченой водой и по-моему у нас все вышло. Малышка конечно еще слабенькая - но она очень старается научится всему заново!
Спасибо Богу и всем людям,которые с нами молятся и переживают за нашего ангелочка!
Сегодня 33 день после пересадки!
08.06.2010 23:55

Доброе утро! Только появился интрернэт и я сразу отписаться! У нас в квартире он почти не ловит( т.к бесплатный сигнал идет!) Сейчас опять собираемся в больницу- Настюша вставать не хочет. Вчера целый день были в квартире- учимся ходить, проситься на горшочек( когда вспоминает, то попросится, а когда забудет, то говорит, когда уже уписяется). За день малышка просила кушать, училась есть самостоятельно- села есть гречневую кашку и попросилась, чтоб она сама все делала, я разрешила, когда ребенку интересно, то больше скушает, но когда мы повирнулись, то увидели картину- доченька сидела и держала в руке пустую тарелку, а другой ручкой перебирала кашу, что была высыпана на ноги! Когда она увидела, что мама все заметила, то начала что-то лепотеть и оправдываться, при этом разводя ручками и показывая на кашку. Вечером, когда мы пошли на уличку, то у Настеньки началась истерика: она пыталась ходить как детки, которых видела через дорогу, но у нее так не выходило- начала бить себя по ножкам и не могла понять- почему ей нельзя поехать с детишками поиграть, на качелях покататься?Мы ее уговаривали и пытались отвлечь, но все было напрасно!Доченька начала плакать и кричать, мы поехали домой, но т.к малышка принимает стероиды и еще сильно расстроилась, то уже не могла успокоиться- истерика длилась больше часа! Она ни на что не реагировала, только кричала и била кулачками по дивану! Мы видим, что она чувствует на улице себя расстроенной, когда видит, как здоровые детки бегают, когда люди мимо проходят и оборачиваясь смотрят на нее с каким-то любопытством и удивлением- мы сами очень расстраиваемся и переживаем, говорим ей, что она ни чем не хуже других, что это в се временно и пройдет. Но когда мы приезжаем в больницу- та Настюша чувствует себя как в своей тарелке- детки такие как она, и никто не покажет пальцем на нее, а просто все общаются!
10.06.2010 08:43


7-го июня Настеньку выписали из клиники, на 32-й день после пересадки донорского костного мозга. Теперь еще два месяца малышка будет находиться под контролем врачей амбулаторно.
_________________
Пока человек чувствует боль - он жив. Пока человек чувствует чужую боль - он человек...

Последний раз редактировалось Yanylka 12 июн 2010 12:01, всего редактировалось 1 раз.